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2024-01-10 10:44:21
这几天ღ★★★，一位湖南母亲在网上为孩子求高价药的消息ღ★★★，在网上引起了热议ღ★★★。话题点不仅仅在于婴儿ღ★★★，遗传病ღ★★★，更重要的是在于70万一针的“天价药“麻豆视传媒官方短视频网站ღ★★★。
该婴儿患的是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病ღ★★★，叫做脊髓性肌萎缩症ღ★★★。该病在婴儿群体中ღ★★★，发病率在万分之一ღ★★★。
中国目前每年新出生人口约为1500万ღ★★★，按照万分之一的发病率ღ★★★，大概每年有1500名新生儿被诊断为脊髓性肌萎缩症ღ★★★。
蕾蕾是一名一岁半的孩子ღ★★★，她的父亲加入了一个SMA湖北病友群ღ★★★，群内有34个家庭ღ★★★，家里都有宝宝患有这种罕见的脊髓性肌萎缩症ღ★★★。
为了给孩子治病ღ★★★，蕾蕾父亲向村委会求助ღ★★★，去办了医保沙巴体育登陆小动物跑步机ღ★★★。ღ★★★，之前去医院看病ღ★★★，医保也报销了一部分ღ★★★；但是针对这种病的特效药诺西那生钠注射液ღ★★★，依然没有用上麻豆视传媒官方短视频网站ღ★★★。
莹莹妈妈说ღ★★★：“打不起了ღ★★★，卖房也打不起……你们能懂那种孩子好不容易有了起色ღ★★★，现在又得眼睁睁地看着她一天天不能动的心情吗？我如果耽误我孩子治疗ღ★★★，我会后悔一辈子ღ★★★。”
可是诺西那生钠注射液需要70万一针ღ★★★，在自付第一针的费用后ღ★★★，中国初级卫生保健基金会赠送后三针ღ★★★，这四针在两个月之内打完ღ★★★。
从第五针起ღ★★★，就变为买一针赠送一针ღ★★★，每隔4个月打一针ღ★★★。也就是说麻豆视传媒官方短视频网站ღ★★★，至少每八个月就要花70万才能维持药效ღ★★★。
这样的例子实在太多太多了ღ★★★，包括这次湖南怀化母亲的案例ღ★★★，大家的痛点ღ★★★，都落在了这个“70万”一针的天价神药上ღ★★★。
但是更让人惊愕的在后面麻豆视传媒官方短视频网站ღ★★★，有网友爆料ღ★★★：70万一针的天价神药ღ★★★，在澳洲才41澳元ღ★★★，折合人民币205元ღ★★★。是否真有其事呢？
诺西那生钠注射液是全球首个SMA（脊髓性肌萎缩症）精准靶向治疗药物ღ★★★，于2016年12月23日首次在美国获批ღ★★★，随后在欧盟ღ★★★、巴西ღ★★★、日本ღ★★★、韩国ღ★★★、加拿大等国家获批用于治疗SMAღ★★★。
也就是说ღ★★★，这种药品其实是全球共享的ღ★★★，那么自然制造技术ღ★★★、制造成本肯定是差不多的ღ★★★。为什么卖到患者手上ღ★★★，价格会有如此大的差别？答案在于医保ღ★★★。
在日本ღ★★★、澳洲ღ★★★，这种药已经列入了医保报销范围ღ★★★，日本全额报销ღ★★★，澳洲国家承担绝大部分ღ★★★，而个人只需要承担很少的零头部分ღ★★★。
目前全球只有14个国家可以全部报销这种药ღ★★★：分别是奥地利ღ★★★、比利时ღ★★★、法国ღ★★★、德国ღ★★★、意大利ღ★★★、卢森堡ღ★★★、波兰ღ★★★、葡萄牙ღ★★★、罗马尼亚ღ★★★、苏格兰ღ★★★、以色列ღ★★★、土耳其ღ★★★、中国香港ღ★★★、日本ღ★★★。
（深绿代表完全可以报销沙巴体育官网ღ★★★，ღ★★★，浅绿代表有限制的报销ღ★★★，浅红代表正在进行价格谈判ღ★★★，深红代表还处在进入的前期）
在美国ღ★★★，打一针需要12.5万美元ღ★★★，折合人民币86.7万元ღ★★★。第一年ღ★★★，要打五到六针ღ★★★，也就是要花62.5—75万美元TechnoGym泰诺健ღ★★★。ღ★★★。以后ღ★★★，每年要打3针ღ★★★，花费37.5万美元ღ★★★。而且ღ★★★，可能要终生用药沙巴SBღ★★★。ღ★★★。
也就是说ღ★★★，美国治疗第一年要四五百万元人民币ღ★★★，后面每年还要花260多万元人民币ღ★★★。可见ღ★★★，美国用药比中国还贵ღ★★★！
而看似只要205元的澳洲ღ★★★，实际发行价高达11万澳元ღ★★★，将近55万人民币ღ★★★。只是经过了国家的医保报销ღ★★★，到患者手中ღ★★★，只需要支付205元即可ღ★★★。
作为世界第一人口大国ღ★★★，根据发病率ღ★★★，每年有至少1500的患者ღ★★★，国家怎么承担得起如此高额的药价？人口数量紧随其后的美国ღ★★★，印度ღ★★★，哪一个敢把这种药列入医保范畴呢？
比如说德国ღ★★★，是上面这些国家中ღ★★★，每年出生人口最多的国家沙巴体育登陆ღ★★★，每年新增人口80万左右ღ★★★，也就说大概只有80个新生儿会得这种病ღ★★★。
而中国目前的的医疗体系ღ★★★，像城乡居民医保ღ★★★，每年只交几百块钱ღ★★★，职工医保的话每年缴纳的费用一般也在几千块钱ღ★★★。如此大的支出ღ★★★，钱从哪里来ღ★★★，是一个很实际的问题ღ★★★。
就算是人少钱多的这些国家ღ★★★，对于诺西那生钠注射液的规定ღ★★★，也不敢太过任性ღ★★★。其中很多国家都明确规定ღ★★★：只给未成年人报销ღ★★★。
天价药早就不是什么奇事了ღ★★★，在电影《我不是药神》中ღ★★★，针对癌症的特效药格列宁ღ★★★，四五万一瓶ღ★★★，也是属于天价药的范围ღ★★★。
实际上ღ★★★，中国的医保制度ღ★★★，关于药品目录ღ★★★，早就有严格规定ღ★★★。整体来说分为3大类ღ★★★，甲类ღ★★★，乙类和丙类ღ★★★。
甲类药是指那些临床治疗必需ღ★★★，使用广泛ღ★★★，疗效确切ღ★★★，价格或者治疗费用较低的药品ღ★★★。甲类药可以全部使用医保报销ღ★★★。
乙类药是指临床治疗选择使用ღ★★★，疗效确切ღ★★★，比“甲类药品”价格或者治疗费用较高的药品ღ★★★。乙类药需要部分自费ღ★★★，部分报销ღ★★★。
丙类药是指那些除开上述两类ღ★★★，非临床必需ღ★★★、价格较高的药品ღ★★★。属于我们所说的自费药ღ★★★，医保不报销ღ★★★。比如之前大火的电影《我不是药神》中的格列宁沙巴体育登陆ღ★★★，以及新闻中的70万一针的诺西那生钠注射液ღ★★★。
就目前的药品目录而言ღ★★★，其实国家也已经尽最大可能地去覆盖到大部分人ღ★★★，医保制度只能尽可能地做到普适性ღ★★★，针对罕见疾病ღ★★★，只能说目前还有很长的路要走ღ★★★。
这次诺西那生钠注射液引起了网上的热议ღ★★★，还有人专门向有关部门申请信息公开ღ★★★，想弄明白这个药在中国为什么卖得这么贵？
互联网时代ღ★★★，人人都有了发言权ღ★★★，这是好事ღ★★★。有媒体报道称ღ★★★，诺西那生钠已被纳入我国医保谈判日程ღ★★★。我们静待事情的发展ღ★★★。
之前的《我不是药神》中的格列宁ღ★★★，在电影大火以后沙巴体育登陆ღ★★★，也被纳入了医保范畴ღ★★★。国家在努力ღ★★★，我们也要对此抱有信心ღ★★★。
但是ღ★★★，作为普通人来说麻豆视传媒官方短视频网站ღ★★★，我们也要明白ღ★★★，国家能给你提供只是基础的保障ღ★★★。看到这样的新闻ღ★★★，我们与其抱怨国家制度不够完善ღ★★★，不如做一些力所能及的事情ღ★★★。
对于个人ღ★★★，基础医保还是要配ღ★★★，但是我们也要看到医保的不足ღ★★★。在医保制度进一步完善之前ღ★★★，自己为自己做足保障ღ★★★。比如配置一款百万医疗险ღ★★★，一年几百块钱ღ★★★，不限社保用药ღ★★★，最高可以报销几百万的保额ღ★★★。
我们没有透视眼ღ★★★，无法预测未来ღ★★★，那么未雨绸缪ღ★★★，提前预备好最坏的打算ღ★★★，面对未知的前路ღ★★★，我们才能做到从容淡定ღ★★★！
作者ღ★★★：金鱼博士ღ★★★，一个坚持做保险科普的人ღ★★★，教你买保险省一半的钱ღ★★★。关于保险有任何问题ღ★★★，欢迎留言或私信沙巴体育登陆ღ★★★，有问必答哦ღ★★★！